영국에 거주하는 매니 튜라(28)는 어느날 갑작스레 찾아온 역경이 있기 전 그의 인생은 장밋빛으로 가득한 줄 알았다.
지난 2016년 12월 매니는 심각한 복통으로 병원을 찾았고, 그곳에서 치료 방법이 없는 희귀병 ‘크론병’을 진단받았다.
장이 수축하는 지점에 염증이 생기는 병으로, 대표적인 증상은 메스꺼움, 급격한 체중감소, 설사, 고열 등이 있다.
병원에 도착한 매니의 체중은 고작 48kg에 불과했다.
그는 또한 대장을 30cm 이상 제거해야 했고, 앞으로의 삶이 불투명해지는 상태에 놓였다.
수술 후에는 살이 더 많이 빠져 매니는 스스로 거울을 보는 것 조차 두려웠다.
그는 “병에 걸리기 전에는 50kg 정도 나갔는데, 29kg까지 빠졌어요. (살이 빠지기 전) 적당히 잔근육이 있어 보기 좋았던 몸이었는데 마치 해골 같아졌죠”라고 말했다.
살이 너무 빠진 탓에 병원 바깥으로 나가지도 못했고, 단순히 침대에 누워 튜브로 음식을 섭취하는 상태였다.
그래도 매니는 ‘강인한 의지’가 있었고, 병마에 지고 싶지 않은 탓에 몸을 단련하기 시작했다.
정맥에 영양 주사를 맞아도 몸에 힘이 없던 매니는 병문안을 온 친구에게 음식을 만들어 먹을 수 있는 ‘핫플레이트’를 몰래 들고 와달라고 부탁했다.
그는 “의사나 간호사가 없을 때 요긴하게 써먹었습니다. 음식 냄새를 가리려고 탈취제 한 캔도 상비해뒀죠”라고 말했다.
그 덕에 그는 짧은 기간 동안 4.5kg나 체중을 늘릴 수 있었다.
수술 후 3개월이 지나 그는 인공소화장치와 영양 튜브 없이는 살 수 없는 몸이 되어버렸다.
그럼에도 그는 포기하지 않았다.
2017년 5월 인공 소화장치를 제거하고, 식단을 바꾼 매니는 매일 헬스장을 찾았다.
몇 달간 힘든 트레이닝을 거쳐 그는 울퉁불퉁한 근육질의 몸을 만들 수 있었고 2018년 1월 매니는 지역 역도 대회에 참가했다.
이 역도 대회에서 그는 180kg를 거뜬히 들어올리며 신기록을 차지했고 우승했다.
매니는 “크론병으로 좌절할 내가 아니다. 아직도 완치되지는 않았지만 매일 꾸준히 잘 관리하고 있다. 나의 일부니까”라고 자랑스레 말했다.
희귀병을 앓고 있던 매니는 많은 환자들에게 희망을 주는 좋은 사례다.
그러니 아무리 어렵고 힘든 시기에 있더라도 포기하지 말고 희망을 가져 모두를 놀라게 할 결과를 만들어내기를.