한 희귀병 환자가 정직하게 자신의 모습을 공개하고 있다.
호주에 사는 여성 홀리 워랜드(Holly Warland, 27)는 림프 신경근육에 희귀병을 앓고 있다.
턱 아래부터 온몸의 근육이 점진적으로 악화되는 병이다.
워랜드는 주로 침대에 누워 간호사에 의존하는 삶을 살고 있다.
그녀가 처음으로 병을 앓게 된 것은 11살이었고, 당시엔 가족과 친구들의 도움으로 삶을 지속할 수 있었다.
워랜드는 25살 때 신경과학 박사가 되고 싶었으나, 건강이 급속도로 나빠져 2016년 학교를 그만두어야 했다.
현재 그녀는 매일 울렁거림과, 근육 통증, 과호흡, 떨림과 싸우고 있다.
과거 워랜드는 ‘안락사가 왜 합법화 되어야 하는지’를 알리기 위해 스스로의 고통을 사진으로 촬영해 SNS에 공개했다.
고통과 유쾌함이 깃들어 있는 워랜드의 일상을 소개한다.
#1 루크 – 보호자, 파트너, 고양이 집사
#2 장애를 극복하고 성취한 것에 자부심을 느낀다
#3 고통이 찾아오기 몇분 전에 찍은 사진
#4 전에는 휠체어 타고 산책도 가능했다
#5 현재는 4년째 병원 신세다
#6 침대에 갇힌 삶은 꿈 같지 않다
#7 일상적인 샤워 마저도 고통스럽다. 눈물을 숨길 수 있다는 점만 좋다
#8 병원은 두 번째 집이 되었다
#9 잠자리에 들 때 하루를 보낸 것을 축하하게 된다
#10 상태가 더 이상 좋아지지 않는다는 사실을 받아들여야 한다
#11 나는 당신에게 화가나고 질투가 난다. 당신의 삶이 부럽다
#12 나는 투표하고, 술을 마시고, 운전을 할 수 있는 나이지만 아무것도 하지 못한다
#13 루크는 언제나 나를 응원해 준다
#14 아직 화이팅 할 힘이 조금은 남아있다